RACCORD est une association fédérant les personnes concernées par les anomalies du corps calleux : les personnes atteintes, leurs proches, les professionnels de la santé et les chercheurs travaillant sur ces questions.

Officiellement créée le 29 Septembre 2019, RACCORD a pour but d’être une plateforme d’échanges et de soutien aux familles. La transmission d’information se fait en étroite coopération avec l’équipe médicale travaillant sur les questions du corps calleux en France.

Les missions de l’association 

• Aider les familles à faire face à l’annonce de la malformation
• Créer un réseau fluide, interactif et réel, entre les familles pour qu’elles comparent leurs expériences et leur vécu afin d’aider les atteints
• Faire avancer la recherche grâce aux données collectées
• Représenter les atteints et leur famille auprès des institutions
• Représenter les atteints francophones auprès d’autres associations

Par quels moyens ?

• La mise en place de supports de communications qui sensibilisent et informent sur les malformations du corps calleux
• Des rassemblements régionaux et nationaux annuels organisés afin que les différents acteurs de l’association se rencontrent. Ses acteurs sont les familles, le bureau et si possible des chercheurs et médecins.
• Un rassemblement international annuel entre toutes les associations et les équipes de chercheurs travaillant sur les questions du corps calleux. Plus d’information sur l’IRC5 (International research consortium for the corpus callosum and cerebral connectivity)
• Un travail de rédaction et d’information réalisé en étroite collabaration avec un comité scientifique qui permettra aux données médicales collectées d’être les plus fiables et actuelles possibles.

Comment nous aider ?

• En nous faisant connaître via les réseaux et tous les supports qui seront mis en œuvre. Retrouvez-nous sur la page facebook du groupe 
• En adhérant à l’association qui permettra grâce aux réseaux d’adhérents de collecter des données suffisamment importantes pour faire avancer la recherche. 

Le bureau

• Alexia Gibrat, présidente
• Olivier Stempert, vice-président
• Morgane Monmusson, secretaire
• Anne-Laure Truchet, trésorière
• Kirsi Pirttimaki, relations internationales
• Marie Duros, communication

Pour contacter le bureau, envoyer un mail à info@raccord-asso.org

Les représentants en région

A l’international

Partout dans le monde, il existe des groupes de soutien représentant les personnes atteintes d’une anomalie du corps calleux. En 2019, à Paris, un nouveau pont s’est construit, avec des représentants d’organisations mondiales qui soutiennent les familles et les personnes atteintes d’ACC. Ce nouveau groupe compte des membres de six pays différents : Italie, Royaume-Uni, France, Brésil, États-Unis et Australie. Il vise à établir un lien entre les principaux scientifiques mondiaux qui font des recherches sur le corps calleux et les personnes et les familles qui font partie des groupes de soutien mondiaux. Nous avons nommé ce nouveau groupe, The Bridge. The Bridge est composé d’un représentant du groupe de soutien de chaque pays. Il permet aux groupes de soutien de transmettre des questions et des informations aux scientifiques de l’IRC5 et inversement.

Le comité scientifique

Raccord travaille en étroite coopération avec un comité scientifique constitué de 3 professionnels de santé spécialisés dans le suivi de cas d’agénésie du corps calleux.
Le comité scientifique nous aide à répondre aux questions des personnes atteintes et de leur famille, à rédiger le contenu du site et les documents de communication. Il crée un lien entre l’association, les professionnels de la santé et les laboratoires de recherches nationaux et internationaux.